അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് വേണം പ്രത്യേക പരിഗണന

അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് വേണം പ്രത്യേക പരിഗണന

അപൂര്‍വ്വമായി കാണപ്പെടുന്ന, ഗുരുതരവും വിട്ടുമാറാത്തതും ക്രമേണ വര്‍ധിച്ചുവരുന്നതുമായ ചില രോഗങ്ങളുണ്ട്. അവയ്ക്ക് പ്രത്യേക പരിഗണന നല്‍കുന്നതിന്റെ ആവശ്യകത സമൂഹവും ഭരണാധികാരികളും തിരിച്ചറിയേണ്ടതുണ്ട്

ആരോഗ്യ മേഖലയിലും വിവിധ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സാ രീതികളിലും വലിയ പുരോഗതിയാണ് ഇന്നുണ്ടായിരിക്കുന്നത്. നൂതനമായ രോഗ നിര്‍ണ്ണയ രീതികളുടെയും ചികിത്സാ മാര്‍ഗങ്ങളുടെയും സഹായത്തോടെ കാന്‍സര്‍ പോലുള്ള മാരക രോഗങ്ങള്‍ പോലും മികച്ച രീതിയില്‍ കൈകാര്യം ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കുന്നു. എങ്കിലും, അത്രയധികം പ്രാധാന്യം നല്‍കാത്ത ഒരു വിഭാഗം രോഗങ്ങളുണ്ട്. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളില്‍ തന്നെ വളരെ കുറച്ച് പേരില്‍ മാത്രം കാണപ്പെടുന്ന തികച്ചും അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളായ ലൈസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോര്‍ഡേഴ്‌സ് (പോംപ്, എംപിഎസ്, ഗൗച്ചര്‍, ഫാബ്രി രോഗങ്ങള്‍) പോലുള്ളവയാണ് ഈ വിഭാഗത്തില്‍പ്പെടുന്നത്.

അപൂര്‍വ്വമായി കാണപ്പെടുന്നതാണെങ്കിലും ഗുരുതരവും വിട്ടുമാറാത്തതും ക്രമേണ വര്‍ധിച്ചുവരുന്നതുമാണ് ഈ രോഗങ്ങള്‍. ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കിടയില്‍പ്പോലും ഇത്തരം അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധമില്ലായ്മ മൂലം രോഗനിര്‍ണ്ണയം പലപ്പോഴും വൈകാറുണ്ട്. പ്രത്യേകിച്ചും ശരീരത്തിലെ വിവിധ അവയവങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന സാഹചര്യത്തില്‍. പിന്നീട് രോഗനിര്‍ണ്ണയത്തിനും ചികിത്സയ്ക്കുമുള്ള ചെലവ് വളരെയധികം വര്‍ധിക്കുകയും മിക്കവര്‍ക്കും അതു താങ്ങാനാകാതെ വരികയും ചെയ്യുന്നു. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ദേശീയ തലത്തില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ നയം ഇതുവരെയുണ്ടാകാത്തതിനാല്‍ എല്‍എസ്ഡി രോഗികള്‍ക്ക് ആശ്വാസം പകരുന്ന മികച്ച രോഗനിര്‍ണ്ണയവും ചികിത്സാ രീതികളും നടപ്പാക്കാന്‍ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയാണ്.

അടുത്തിടെ ഇക്കാര്യത്തില്‍ ഒരു അനുകൂല സമീപനം സ്വീകരിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. അപൂര്‍വ്വ രോഗ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള ദേശീയ നയം (National Policy for Treatment of Rare Diseases) രൂപീകരിക്കുകയും ആരോഗ്യ കുടുംബ ക്ഷേമ മന്ത്രാലയം ഇതിന് അംഗീകാരം നല്‍കുകയും ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. വളരെയധികം പ്രോത്സാഹനം നല്‍കുന്ന നീക്കമാണിത്. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുടെ നിര്‍വചനം, കൂടുതല്‍ രോഗനിര്‍ണ്ണയ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ സ്ഥാപിക്കുക, ചികിത്സയ്ക്കായി കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന കോര്‍പ്പസ് ഫണ്ട് രൂപീകരിക്കുക, വെബ് അധിഷ്ഠിത ആപ്ലിക്കേഷനുകള്‍ വികസിപ്പിക്കുക എന്നിവയടക്കം അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട എല്ലാ വശങ്ങളും ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന സമഗ്ര നയമാണിത്. രോഗികള്‍ക്കും കുടുംബങ്ങള്‍ക്കും ചികിത്സയും രോഗനിര്‍ണ്ണയ നടപടികളും സുഗമമാക്കുന്ന വിധത്തില്‍ കൂടുതല്‍ രോഗീസൗഹൃദ സമീപനം വികസിപ്പിക്കുക എന്നതാണ് ഇക്കാര്യത്തിലുള്ള വെല്ലുവിളി. ആരോഗ്യരംഗത്ത് ദേശീയ തലത്തില്‍ തന്നെ വെല്ലുവിളിയാകുന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ വ്യാപകമായി തിരിച്ചറിയേണ്ടത് ആവശ്യമായിരിക്കുന്ന ഈ സാഹചര്യത്തില്‍ ഇത്തരമൊരു നയം നടപ്പാക്കേണ്ടത് മുന്‍പത്തെക്കാളേറെ പ്രധാനമായിരിക്കുകയാണിപ്പോള്‍. കൂടാതെ, ആരോഗ്യം സംസ്ഥാനത്തിന്റെ അധികാരത്തിലുള്ള വിഷയമായതിനാല്‍ രാജ്യത്തുടനീളമുള്ള രോഗികല്‍ക്ക് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്ന വിധത്തില്‍ ഈ നയത്തിന്റെ സംസ്ഥാനതല പകര്‍പ്പുണ്ടാക്കേണ്ടത് അനിവാര്യമാണ്. ചുരുക്കത്തില്‍, രാജ്യത്തെ ഓരോ കോണിലും എത്തിയാല്‍ മാത്രമേ ഈ നയത്തിന് യഥാര്‍ഥ സ്വാധീനമുണ്ടാക്കാനും ഗോവിന്ദിനേപ്പോലുള്ള രോഗികളെ സഹായിക്കാനും സാധിക്കുകയുള്ളൂ.

അടുത്തിടെ ഇക്കാര്യത്തില്‍ ഒരു അനുകൂല സമീപനം സ്വീകരിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. അപൂര്‍വ്വ രോഗ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള ദേശീയ നയം (National Policy for Treatment of Rare Diseases) രൂപീകരിക്കുകയും ആരോഗ്യ കുടുംബ ക്ഷേമ മന്ത്രാലയം ഇതിന് അംഗീകാരം നല്‍കുകയും ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. വളരെയധികം പ്രോത്സാഹനം നല്‍കുന്ന നീക്കമാണിത്

ശൈശവ പോംപ് രോഗ ബാധിതനാണ് മനോജ്-ബീന ദമ്പതികളുടെ രണ്ടാമത്തെ മകനായ ഗോവിന്ദ്. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച അവന്റെ സഹോദരി ശാരിക പത്താമത്തെ വയസില്‍ മരണപ്പെട്ടു. ഗോവിന്ദിനും ഇതേ രോഗ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കാണപ്പെടുന്നുണ്ടെന്നും കണ്ടെത്തിയ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അവന് ശൈശവ പോംപ് രോഗമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചത് അവരുടെ സങ്കടം വര്‍ധിപ്പിച്ചു. ഭാഗ്യവശാല്‍ രോഗം കൃത്യസമയത്ത് രോഗം കണ്ടെത്തിയതിനാല്‍ ചികിത്സ സാധ്യമായി. ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു മരുന്നു കമ്പനിയുടെ സിഎസ്ആര്‍ പ്രോഗ്രാമിന്റെ ഭാഗമായി എന്‍സൈം റിപ്ലേസ്‌മെന്റ് തെറാപ്പി (Enzyme Replacement Therapy (ERT) നല്‍കിവരികയാണ് ഗോവിന്ദിനിപ്പോള്‍. ചികിത്സ ഗോവിന്ദിന് വളരെയധികം സഹായകരമായി. നേരത്തേ അവന് ശ്വസന സംബന്ധിയായ പ്രശ്‌നങ്ങളും കടുത്ത സന്ധിവേദനയുമുണ്ടായിരുന്നു. എന്നാല്‍ ഇപ്പോള്‍ ഇപ്പോള്‍ അവന് അത്തരം പ്രശ്‌നങ്ങളില്ല. കൂടാതെ അസ്ഥികളുടെ കരുത്തും വര്‍ധിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഗോവിന്ദിനിപ്പോള്‍ സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാനും കൃത്യമായി സ്‌കൂളില്‍ പോകാനും കഴിയുന്നുണ്ട്.

ഇപ്പോള്‍ പരിഗണനയിലുള്ള റെയര്‍ ഡിസീസ് ആന്‍ഡ് ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്‌സ് പോളിസിയുടെ കരട് രൂപം തയാറാക്കിയ ആദ്യ ഇന്ത്യന്‍ സംസ്ഥാനമാണ് കര്‍ണ്ണാടക. സംസ്ഥാനത്തെ എല്ലാ അപൂര്‍വ്വ രോഗ ബാധിതര്‍ക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങള്‍ക്കും ആശ്വാസം പകരുന്ന നല്ല വാര്‍ത്തയാണിത്‌

അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് യഥാസമയമുള്ള രോഗനിര്‍ണ്ണയവും ശരിയായ ചികിത്സയും എത്രമാത്രം പ്രധാനമാണെന്നതിന് വ്യക്തമായ ഉദാഹരണമാണ് ഈ കേസ്. അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ യഥാസമയം കണ്ടെത്തുന്നതിനും ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുമുള്ള ക്ലിനിക്കല്‍, ലബോറട്ടറി സൗകര്യങ്ങള്‍ വര്‍ധിപ്പിക്കാന്‍ സംസ്താന സര്‍ക്കാരുകള്‍ സജീവ നടപടികള്‍ സ്വീകരിക്കേണ്ടത് കാലഘട്ടത്തിന്റെ ആവശ്യമാണ്. ഓരോ രോഗ വിഭാഗത്തിലെയും രോഗികളുടെ എണ്ണത്തിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തില്‍ ഇതു ചെയ്യാവുന്നതാണ്. വിവിധ അപൂര്‍വ്വ രോഗ ബാധിതരുടെ രോഗനിര്‍ണ്ണയം മുതല്‍ രോഗങ്ങള്‍ കൈകാര്യം ചെയ്യലും ചികിത്സയും വരെയുള്ള സവിശേഷ ആവശ്യങ്ങളുടെ സമഗ്രമായി നിറവേറ്റുന്നതിന് ശക്തമായ സംസ്ഥാന നയം ആവശ്യമാണ്. ചികിത്സയും രോഗനിര്‍ണ്ണയും മിതമായ നിരക്കില്‍ ലഭ്യമാക്കി മികച്ച ഗുണനിലവാരമുള്ള ജീവിതം നയിക്കുന്നതിന് രോഗികളെ പ്രാപ്തമാക്കുകയും ചെയ്യും. രാജ്യത്തെ അപൂര്‍വ്വ രോഗ ബാധിതരുടെ എണ്ണം വളരെ പ്രധാനമല്ലെന്നത് വസ്തുതയാണ്. എന്നിരുന്നാലും മരുന്നുകളും ചികിത്സാ രീതികളും വികസിപ്പിക്കുന്നതിന് മരുന്നു കമ്പനികളുമായി സഹകരിച്ച് പൊതു-സ്വകാര്യ പങ്കാളിത്ത മാതൃക തയാറാക്കാന്‍ സംസ്ഥാനം നടപടികള്‍ സ്വീകരിക്കേണ്ടത് ആവശ്യമാണ്.

കര്‍ണ്ണാടകയുടെ കാര്യം ശ്രദ്ധേയമാണ്. ഇക്കാര്യത്തില്‍ കര്‍ണ്ണാടക തുടക്കമിട്ടു കഴിഞ്ഞു. ഇതിനായുള്ള ആത്മാര്‍ഥമായ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളും അവര്‍ ആരംഭിച്ചുകഴിഞ്ഞു.

ഇപ്പോള്‍ പരിഗണനയിലുള്ള റെയര്‍ ഡിസീസ് ആന്‍ഡ് ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്‌സ് പോളിസിയുടെ കരട് രൂപം തയാറാക്കിയ ആദ്യ ഇന്ത്യന്‍ സംസ്ഥാനമാണ് കര്‍ണ്ണാടക. സംസ്ഥാനത്തെ എല്ലാ അപൂര്‍വ്വ രോഗ ബാധിതര്‍ക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങള്‍ക്കും ആശ്വാസം പകരുന്ന നല്ല വാര്‍ത്തയാണിത്. രോഗാവസ്ഥയും മരണനിരക്കും കുറയ്ക്കുന്നതിന് മുന്‍കരുതല്‍, രോഗവാഹക പരിശോധനകള്‍ നടപ്പാക്കണമെന്ന് നയം ശുപാര്‍ശ ചെയ്യുന്നു. വൈകിയുള്ള രോഗനിര്‍ണ്ണയവും ചികിത്സയും വിദ്യാഭ്യാസത്തിലൂടെ ചെറുക്കാമെന്നും ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ് സ്റ്റാറ്റിയൂട്ട് നടപ്പാക്കി നികുതിയളവുകളും ധനസഹായവും സവിശേഷ മാര്‍ക്കറ്റിംഗ് അവകാശങ്ങളും ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ് വികസിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള പ്രത്യേക ആനുകൂല്യമായി അനുവദിക്കാനും കരട് നയം ശുപാര്‍ശ ചെയ്യുന്നു.

അപൂര്‍വ്വ രോഗ ബാധിതര്‍ നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികളും ആവശ്യങ്ങളും തിരിച്ചറിയാനും പൊതുജനാരോഗ്യ സംവിധാനത്തില്‍ പ്രത്യേക പരിഗണന നല്‍കാനുമുള്ള സമയമായിക്കഴിഞ്ഞു. സംസ്ഥാനാടിസ്ഥാനത്തില്‍ തുറന്ന സമീപനത്തോടെയുള്ള വ്യക്തവും കൃത്യവുമായ അപൂര്‍വ്വ രോഗ നയം, രാജ്യത്തെ അപൂര്‍വ്വ രോഗ ബാധിതര്‍ക്ക് കൃത്യവും മിതമായ നിരക്കിലുള്ളതുമായ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള തുടക്കമാകും.

(അമൃത ഇന്‍സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് മെഡിക്കല്‍ സയന്‍സസ് & റിസര്‍ച്ച് സെന്ററിലെ ഡിപ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്റ് ഓഫ് പീഡിയാട്രിക് ജെനറ്റിക്‌സില്‍ ക്ലിനിക്കല്‍ പ്രൊഫസറാണ് ലേഖിക)

Comments

comments

Categories: Slider